لم يقم صندوق المرضى بتوجيه الوالدين لإجراء الفحوص الوراثية اللازمة، فولدت الطفلة مصابة بمرض تصلب العضلات الخطير الذي يمنعها من تحريك أعضاء جسمها
قام والدا طفلة تبلغ من العمر 3 سنوات، وتعاني من مرض التصلّب العضلي الناتج عن المرض الوراثي المعروف باسم (SMA)، بتقديم دعوى قضائية ضد أحد صناديق المرضى على خلفية مرض ابنتهم المذكور.
وفق ما جاء في كتاب الدعوى، فإن الحديث يدور عن مرض خطير للغاية، يفقد المريض بسببه قدرته على تحريك عضلاته بشكل تدريجي. كذلك جاء أن الطفلة تعاني من النوع الأول من المرض المذكور، وهو أخطر أشكاله. وهي اليوم في حالة من الرقود الدائم في سريرها، غير قادرة على تحريك أي عضو من أعضائها، إلا العينين.
يشار إلى أن جوهر القضية والدعوى القضائية يتمحور حول أن صندوق المرضى، وخلال فترة حمل الأم بالطفلة، لم يقم بتوجيه الوالدين لإجراء الفحص الوراثي للـ (SMA)، والذي كان من الممكن أن يكشف عن أن الوالدين يحملان جين المرض، كما لم يتم توجيههما لتلقي الاستشارة الوراثية كما تنص أنظمة وزارة الصحة.
ويدّعي الوالدان أنهما لو أجريا هذا الفحص، لكان بالإمكان الكشف بسهولة عن وجود المرض. ولكن تصرف صندوق المرضى بالصورة التي تصرف بها، فوّت عليهم إمكانية الحصول على معلومات واضحة ومؤكدة حول الموضوع، وإمكانية إجهاض الجنين مبكرا.
ويقول الوالدان في الدعوى التي قدماها، إن هذا الإهمال الخطير هو ما أدى إلى ولادة طفلة مع هذا العيب والتشويه الخـَلقي الخطير. وأضافا أن الوالدة بعد ولادة طفلتها المريضة، حملت مرة أخرى، وبعد أن اتضح أن الجنين الآخر مصاب هو أيضا بمرض الـ SMA، تم إجهاضه مؤخرا. مع الإشارة إلى أن هذا ما كانا سيقومان به بالنسبة للحمل الأول، لو أنهما حصلا على المعلومات الكاملة والضرورية في الوقت المناسب.
كما أرفق مع الدعوة المقدّمة رسالة وزارة الصحة من شهر تموز 2008، المتعلقة بموضوع "إجراء الفحوص الاستقصائية للمواطنين من أجل الكشف عن الأزواج المعرضين لإنجاب أطفال مصابين بأمراض وراثية خطيرة"، والتي اشارت الى فرض إجراء فحوص وراثية لمجمل السكان، حتى هؤلاء الموجودين خارج دائرة الخطر، من أجل تشخيص حمل الجينات المتعلقة بالأمراض الوراثية. اذ من بين الأمراض التي يدور الحديث عنها في رسالة الوزارة، مرض الـ SMA نفسه. وبناء على أن الطفلة ولدت في العام 2010، فإن تعليمات العام 2008، تسري على الطفلة، ولذلك فإنه ما من شك أنه كان من الواجب توجيه الوالدة لإجراء فحص الـ SMA أو على الأقل إعلامها بوجود إمكانية إجراء هذا الفحص.
من أجل دعم الادعاء الوارد في القضية، أرفق بملف الدعوى تقرير استشاري من الطبيب د. فايس، المختص بالتوليد والطب النسائي، والذي قال إنه من خلال الاطلاع على الملف الطبي، يتبين أنه لم يتم إطلاقا توجيه الوالدة لإجراء الفحص المذكور. كما أن استمارة متابعة حالة الحمل بقيت فارغة تقريبا في كل ما يتعلق بموضوع الفحوص الوارثية الخاصة بالكشف عن الأمراض ذات الصلة. وأضاف الطبيب أنه لم يتم شرح موضوع حركة الجنين في الرحم للوالدة، على الرغم من أن هذا الحمل كان الحمل الأول بالنسبة لها، مع التشديد على أن مرض الـ SMA يظهر جلياً حتى في مرحلة وجود الجنين في رحم أمه، ومن هنا تنبع أهمية إرشاد الوالدة في هذا الموضوع، خصوصا حين يدور الحديث عن الحمل الأول.
هذا، ويقول المحامي نعيم فران، اللذي يمثل العائلة في هذه القضية، إن توصية وزارة الصحة بتوجيه غالبية السكان لإجراء الفحوص الاستقصائية من أجل الكشف عن حمل الجينات الخاصة بمرض الـ SMA هي توصية عامة وشاملة لا تتعلق بالأصل البيولوجي أو مكان المنشأ، والهدف منها واضح وهو أن تمنع سلفا ولادة أطفال يحملون أمراضا وتشوهات خطيرة. والحقيقة أن المعلومات بشأن الأمراض الوراثية هي معلومات بالغة الأهمية من أجل اتخاذ القرارات المصيرية، ومن المؤسف جدا أن هذه المعلومات لم تصل إلى الوالدين المذكورين وأدت إلى معاناة كبيرة لكل من العائلة والطفلة نفسها.
اضف تعقيب